La
vista es muy importante para las personas sordas, especialmente cuando se trata
de hablar con los demás, así que ¿qué pasa si también empiezan a perder la
vista? Eso es lo que le ocurre a los afectados con el síndrome de Usher. Nacen
sin poder oír y más tarde, debido a una condición asociada, conocida como
retinitis pigmentosa, también pierden la visión. En algunos casos también puede
afectar el equilibrio.
Entre
el tres y el seis por ciento de las personas con sordera congénita lo padecen.
Los síntomas de la renitis pigmentosa incluyen la restricción de la visión
periférica, el empeoramiento de la vista nocturna y dificultad a la hora de
adaptarse a los cambios bruscos de la oscuridad a la luz (y viceversa).
Pero la
consecuencia más devastadora para las personas que sufren de síndrome de Usher,
es el aislamiento y perder la capacidad de comunicarse fácilmente. A medida que
la pérdida de vista progresa, la lectura de los labios se hace más difícil y la
comprensión de la comunicación por signos se vuelve más complicada. Puede ser
muy agotador concentrarse en los movimientos pequeños si se tiene una visión
limitada.
Aislamiento
social
Para
Rebecca Atkinson, una periodista de Norwich que tiene el síndrome de Usher, lo
peor de esta condición es la falta de motivación de las personas sordas para
comunicarse con aquellas que también tienen pérdida de visión.
"Las
personas sordas son tratadas muchas veces de forma condescendiente por personas
oyentes, cuando les califican de valientes o especiales para 'hacer frente' a
su sordera. Pero ese mismo tratamiento es impuesto por las personas sordas a
las personas sordas que también tienen pérdida de visión, y es una ironía
cruel", comenta
Des
Masterson también está perdiendo la vista y, al igual que Atkinson, se ha dado
cuenta de que está perdiendo conexiones sociales con la gente. La pérdida de
amistades y conocidos es un tema común para las personas sordas que pierden la
vista, pero la estudiante británica Molly Watt, dice que ella también
experimentó resentimiento por parte de los que la rodean.
Cuando
era una adolescente asistió a un internado para niños sordos. Su visión era ya
muy reducida, lo que significa que tenía que sentarse en la parte delantera de
la sala de clase para poder ver al profesor y la pizarra. Ella dice que sus
compañeros sordos no creían que necesitaba arreglos especiales y la trataban
con recelo. Pero el síndrome de Usher no es igual para todas las personas.
Tipo I
-Las
personas nacen con sordera profunda, de forma que no pueden oír ni siquiera con
audífonos.
-Tienen
dificultades con el equilibrio y pueden tener retraso en la edad de sentarse o
de caminar.
-La
retinitis pigmentosa parece que ocurre entre los 8 y los 12 años.
-Debido
a la sordera profunda, el aprendizaje de la lengua hablada puede ser muy
difícil.
Tipo II
-La
sordera también es de nacimiento y va de moderada a severa.
-Como
la sordera es parcial, a menudo no se diagnostica hasta los 4 o 5 años.
-El
equilibrio es normal.
-Dependen
fuertemente de los audífonos para aprender a hablar o entender el habla.
-La
retinitis pigmentosa parece ocurrir en la adolescencia.
Tipo
III
-Es más
rara.
-Se
produce retinitis pigmentosa y sordera progresiva en jóvenes que de niños
parecían oír y ver bien.
-Cuando
se diagnostica la retinitis pigmentosa, habitualmente de 20 a 30 años de edad,
ya puede haber sordera ligera.
-Durante
su vida adulta su vista y su oído empeoran progresivamente.
-Es más
frecuente en los países nórdicos.
Muchas
personas con el síndrome de Usher no se muestran tan pesimistas. Dicen que la
vida puede ser rica y son felices de mantener las amistades, pero reconocen que
sería más fácil si las barreras de comunicación no fueran tan grandes.
"Hay un montón de maneras simples en que las personas, tanto sordos y
oyentes pueden hacer las conversaciones más fáciles para las personas
sordociegas", dice Atkinson.
Encontrar
un espacio bien iluminado o pasar de una zona a oscuras de un pub a una con una
mejor iluminación es útil, por ejemplo, lo mismo que estar lo suficientemente
cerca para que una persona sordociega pueda ver tanto la cara para la lectura
de labios, y las manos para el lenguaje de los signos.
Estas
son sólo algunas de las cosas más simples que se pueden hacer, pero sobre todo
se necesita tiempo, paciencia y comprensión. Tal vez el mayor obstáculo para
las personas sordas es el miedo. Al ver a una persona sorda con un perro guía o
un bastón blanco con bandas rojas alrededor de ella es la manifestación física
de lo que la mayoría teme perder: su vista.
En la
actualidad, no existe cura para el síndrome de Usher. El mejor tratamiento
consiste en la identificación temprana para poder incluir en la educación del
niño sistemas de comunicación que le podrán ser útiles cuando tengan
dificultades con su vista.
Fuente: bbc mundo/salud